東南網-福建日報3月22日訊（記者 林劍波）

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對于大多數人來說，自閉癥是一種陌生的疾病。然而，第二次全國殘疾人抽樣調查結果顯示，我國約有150萬名自閉癥患者。他們有個共同的名字——“星星的孩子”。為了提高人們對自閉癥的認識，爭取改善患者的狀況，聯合國將每年的4月2日定為世界自閉癥日。是否患病，患兒無從選擇。但是否幸福，關鍵在于健康的我們是否能給予，給予多少

家庭：想說愛，不容易

泉州太陽雨兒童培訓學校，林麗萍是出資的4位自閉兒家長之一。

“資金來源幾乎全是患兒的學費，還有少量的社會捐贈。去年支出共128萬元，主要是租金、教師工資和培訓費，還包括訓練設施維護、水電費、稅收等。”林麗萍說，“學校每年租金超過20萬元。專職教師每年都要分批次到國內最先進的自閉癥培訓機構接受專業培訓。”

由于資金有限，137名在訓生已達容納極限，已登記的近20名患兒只能排隊等候。

與此相比，家庭要承受的經濟壓力更大。

8年前，許老師帶過一名來自德化山區的患兒。她回憶說：“當時孩子只有3歲，跟母親住在每個月200元租金的地下室。半年后，孩子僅學會一些基本發音，但由于貧困，他們只有回家。2007年，我到他家，家徒四壁，當孩子說‘老師請坐’，我沒能忍住眼淚。”

“10年前，在訓生沒有任何社會補助，完全靠家庭獨立承擔康復費用。后來，貧困的在訓生家庭可以申請國家級、省級和市級各項助殘項目補助，基本可以填補康復費用，但仍然很吃力。他們要放棄一個青壯年勞動力，還得負擔高昂的生活費用。”許老師說。

來自永春貧困家庭的付女士說：“我全程陪同孩子訓練3年多了，只有老公賺錢。我們母子每月基本就要開銷3000多元，還要贍養老人。”

11歲的小杰在泉州愛心兒童培訓學校受訓，由奶奶每天步行接送。

7年前，小杰的爸媽帶他來學校，聽完一堂自閉癥培訓專家的講座后，他們就離婚了。小杰的爸爸續娶后，對小杰就徹底不聞不問了，有時還會打罵。

“我們再不管，就沒人管他了。”小杰的奶奶十分無助，“我60多歲了，我和老伴都擔心，等我們走了以后，孫子會流落街頭。”

起初，由于家境不好，加之父母不負責任，小杰一直被關在家里。在泉州愛心兒童培訓學校校長楊若婷的幫助下，小杰奶奶確定小杰的康復訓練費用可以通過申請全額報銷，終于決定讓小杰接受訓練，每天早上全程陪同小杰。

“像小杰這種父母雙方都推卸責任的情況，確實存在，但是少數。一般來說，母親單方面幾乎是全身心投入，不少父親做得還不夠。”楊若婷說。