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  • 中國“阿甘”王奕鷗:為罕見病患者創立受尊重的環境
    http://www.caoliu14.com?2012-11-24 09:33? ?來源:京華時報    我來說兩句

    萬分之一的概率才能在苜蓿草中,發現一棵四葉草,看到它是一種幸運。千萬人中出現一個身材矮小,時常骨折的人,雖然一樣珍奇,接受的卻是異樣的目光。當一家公益機構出現以后,這個群體被重新冠以一個可愛的名字——“瓷娃娃(China-Dolls)”。是這個機構的創始人,她本人也是一個患有成骨不全癥的瓷娃娃,曾經像“阿甘”一樣戴著笨重的輔助器行走。為了給罕見病患者創立一個平等受尊重的社會環境,只有120厘米身高的王奕鷗用她小小的肩膀扛起了一副重擔。

    命運鎖定11歲

    28歲的王奕鷗,身高外貌卻好像10歲的孩童一般,長長的睫毛下有雙藍色的大眼睛。

    她出生在山東濟南一個普通的工薪家庭。1歲時,王奕鷗剛剛學會走路就因為一次摔傷導致右腿骨折。由于年齡小,骨頭生長愈合速度很快,家里人并沒有對此引起注意,哪知道這次骨折竟然只是一連串不幸的開始。

    小學一年級開學的第一天,剛6歲的王奕鷗便在體育課時再次骨折。一名接骨大夫,在沒有麻藥的情況下,將小奕鷗的骨頭拽開重新接上,疼得她瘋狂地哭喊媽媽救命。直到五年級出現第三次骨折時,王奕鷗最終被確診為成骨不全癥。

    成骨不全癥是世界罕見病,發病率為萬分之一。患者因先天性膠原纖維病變,使得骨質薄脆,容易骨折,患者因長期頻繁骨折,造成骨畸形,身材矮小,嚴重者會有行動障礙。

    媽媽含著眼淚告訴小奕鷗,她不能自己走路了,也不會再長高了;年僅11歲的王奕鷗平靜地反問道:“媽媽,這難道就是我的命運?”王奕鷗的右腿被安裝上了笨重的“行走輔助器”,每天,她要穿著肥大的褲子,號碼不一樣的鞋子,像《阿甘正傳》中的阿甘一樣蹣跚前行,還要接受路人好奇的眼光。

    責任編輯:徐嶸   
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