南安康美24歲的蘇祥達(dá)，因罹患強(qiáng)直性脊柱炎，膝蓋以上都無(wú)法動(dòng)彈，只能天天平躺著，吃喝拉撒睡都在床上，但命運(yùn)多舛的他不愿向厄運(yùn)低頭，每天通過(guò)吊在床上的繩子自我鍛煉，用嘴唇觸碰手機(jī)屏幕，以自己的經(jīng)歷開(kāi)解鼓勵(lì)失意的人——罹患強(qiáng)直性脊柱炎 90后男孩用嘴唇觸碰世界

　　為了不讓自己?jiǎn)适Ц喙δ?，蘇祥達(dá)每天都艱辛地拉床上的帶子，鍛煉身體。

核心提示

他今年才24歲，卻已經(jīng)臥床7年多，病情最嚴(yán)重的時(shí)候，全身只有4個(gè)指頭可以動(dòng)。

嬰童可輕松做到的吃飯、喝水、取物，他卻要經(jīng)過(guò)非常艱辛的努力才做得到。

一張床就是他全部的世界，為了不讓他的世界繼續(xù)縮小，他一直通過(guò)艱辛的鍛煉，與不公的命運(yùn)勇敢對(duì)抗著。

盡管全身僵硬無(wú)法動(dòng)彈，他仍通過(guò)嘴唇觸碰屏幕，上網(wǎng)開(kāi)導(dǎo)網(wǎng)友。

他最大的愿望是能再站起來(lái)，將來(lái)當(dāng)一名志愿者，服務(wù)社會(huì)。

本期《真情》我們一起走近南安市康美鎮(zhèn)梅元村90后男孩蘇祥達(dá)的床榻，傾聽(tīng)這一不息的生命抗?fàn)幥?/p>

□本報(bào)記者 黃寶陽(yáng) 實(shí)習(xí)生 陳煉萍/文 張九強(qiáng)/圖

　　因手指已彎曲、變形，蘇祥達(dá)只能用嘴唇操作手機(jī)。

患強(qiáng)直性脊柱炎 18歲起長(zhǎng)期臥床

蒙蒙春雨沙沙地下著，對(duì)很多人來(lái)說(shuō)，纏綿的春雨或許有些惱人，給出行帶來(lái)諸多不便，但對(duì)蘇祥達(dá)來(lái)說(shuō)，偶爾能有雨絲遠(yuǎn)遠(yuǎn)透過(guò)窗戶，隨風(fēng)飄進(jìn)來(lái)，落在床頭，他便覺(jué)得是難得的幸福。窗外春色再好，竟然與他無(wú)關(guān)，有時(shí)想到這些，24歲的他難免有些悵然。算一算，他已經(jīng)一兩個(gè)月沒(méi)離開(kāi)過(guò)床了，更確切地說(shuō)，從18歲起，他的生活幾乎都在床上度過(guò)。

蘇祥達(dá)位于康美鎮(zhèn)梅元村坂頂?shù)募遥且淮睕](méi)有裝修的兩層樓房。他的房間有些昏暗、潮濕。蘇祥達(dá)豎著躺，上半身在床上，雙腳垂到床底下。他說(shuō)，現(xiàn)在雙腳僵硬，無(wú)法伸直，只能這樣躺著了。雙手雖然還可以動(dòng)，但因?yàn)椴⊥?，他的手指又?xì)又小，且已彎曲、變形。

蘇祥達(dá)出生于1991年，據(jù)其介紹，他10歲左右查出患有風(fēng)濕病，雙腳膝蓋和髖關(guān)節(jié)不時(shí)疼痛。那時(shí)起，父母為了幫他治病，帶著他四處尋醫(yī)問(wèn)藥，可惜治療效果有限，只能靠吃藥來(lái)控制疼痛。

15歲那年，上學(xué)時(shí)他又不慎摔倒，導(dǎo)致殘疾，要依靠拐杖才能行走。2008年，18歲的他被確診為強(qiáng)直性脊柱炎。隨著病情不斷惡化，如今，他膝蓋以上都無(wú)法動(dòng)彈，全身僵硬，只能天天平躺著。

　　兄嫂精心照顧他，每餐都要把食物盛來(lái)，放涼后擱在他胸前。

父母雙雙離世 兄嫂細(xì)心照料

對(duì)蘇祥達(dá)來(lái)說(shuō)，這一切似乎還不是最壞的。2012年，十幾年來(lái)，不斷為他奔走、想盡一切辦法的父親，帶著牽掛和不舍走了。

父親走后，他主要由母親照顧。母親在工地做小工，每天早早就要出門，出門前要張羅著打水給他刷牙、洗臉，然后把飯和藥端來(lái)，放在他胸前。中午12點(diǎn)左右，母親回來(lái)準(zhǔn)備午飯后又要回去上班。因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)拮據(jù)，無(wú)法到醫(yī)院進(jìn)行規(guī)范專業(yè)的治療，只能到處打聽(tīng)尋找偏方。一聽(tīng)到別人說(shuō)有方子能治這種病，多麻煩母親都要找過(guò)來(lái)，可惜均于事無(wú)補(bǔ)，他的病情仍在不斷惡化。

雪上加霜的是，去年10月，母親在工地出意外，也離開(kāi)了，從此，只得由哥哥嫂嫂輪流照顧他。蘇祥達(dá)有兩個(gè)哥哥，都已成家，大哥在洪瀨打工，二哥在康美打工，由于蘇祥達(dá)長(zhǎng)期需要照顧，兩個(gè)嫂嫂便無(wú)法出外上班，在家看孩子兼照顧他。兩個(gè)哥哥工資都不高，要養(yǎng)兩個(gè)小家，還要負(fù)擔(dān)蘇祥達(dá)每個(gè)月1000元左右的藥費(fèi)。

白天，哥哥們都去上班了，嫂子們照顧他。為了解決蘇祥達(dá)無(wú)法獨(dú)立上廁所的問(wèn)題，哥哥在他的床底下安裝了一個(gè)三化廁，馬桶水箱的繩子放在他觸手可及的地方。晚上兩個(gè)哥哥回家，會(huì)過(guò)來(lái)看看他，和他說(shuō)說(shuō)話，幫他洗澡洗頭。有空的時(shí)候，他們會(huì)將他抱到輪椅上，推他到外面曬曬太陽(yáng)。

蘇祥達(dá)一天24小時(shí)只能平躺在床上，為了方便他使用電腦，電腦和主機(jī)都裝在床頂上。

堅(jiān)持自己吃飯 每天鍛煉身體

深知自己的病情給兄嫂帶來(lái)了很多麻煩，懂事的蘇祥達(dá)，能做的事情，都盡量自己做，盡可能減少兄嫂的工作量。因?yàn)樾袆?dòng)不便，為了少上廁所，蘇祥達(dá)總是盡量少吃少喝，身高1.70米的人，體重卻只有80斤左右，遠(yuǎn)低于一般人，“我要控制體重，不敢吃太多，怕哥哥抱不動(dòng)我。”

如今，他的手因?yàn)閺澢⒆冃?，連吃頓飯都十分辛苦，不僅要花費(fèi)半個(gè)小時(shí)左右的時(shí)間，而且一頓飯下來(lái)，會(huì)累出一身汗，然而，他仍堅(jiān)持自己吃。每天臨近中午，蘇祥達(dá)的嫂子會(huì)先把飯盛在碗里，將飯吹涼，再小心地放在他的胸口。他費(fèi)力地用手夾住調(diào)羹，舀一勺飯，慢慢移動(dòng)到嘴巴前，再放進(jìn)嘴里，就這樣一勺勺來(lái)。一天三餐，他都是這樣吃飯。口渴了，也是夾著保溫杯，靠到嘴巴面前，傾斜出一個(gè)角度，再慢慢倒。

盡管如今已經(jīng)十分熟練，一不小心，飯和水還是會(huì)撒到臉上、床上。兩三歲的兒童輕松能完成的事情，對(duì)他來(lái)說(shuō)卻非常吃力。

除了堅(jiān)持自己吃飯，蘇祥達(dá)還堅(jiān)持鍛煉身體，當(dāng)然只能在床上。怕躺久了會(huì)長(zhǎng)褥瘡，哥哥在他的床上，系了幾條帶子，垂到他的手腳邊，讓他借助帶子來(lái)適當(dāng)運(yùn)動(dòng)。蘇祥達(dá)不時(shí)會(huì)用力扯住帶子來(lái)鍛煉手臂、挪動(dòng)身體，雖然力氣不夠，每次用盡全力，也只能稍微挪動(dòng)一點(diǎn)，但他仍堅(jiān)持了下來(lái)。每天早中晚都要鍛煉，一天鍛煉三四個(gè)小時(shí)。

“我不能再讓自己的器官喪失更多的功能了。”蘇祥達(dá)說(shuō)，去年他的右手幾乎完全動(dòng)不了，左手的食指也無(wú)法動(dòng)彈，只有其他四個(gè)手指可以動(dòng)，但經(jīng)過(guò)鍛煉，今年他的雙手靈活多了。

用嘴唇觸碰手機(jī)不放棄外面的世界

隨著身體的惡化，他的情況越來(lái)越嚴(yán)重，后來(lái)，一天24小時(shí)都只能平躺著，連側(cè)身也做不到，而且只有上半身能躺著，下半身要垂到床下。身體健康的人，根本難以想象出這是怎樣一種情況。

“雖然躺在床上不能動(dòng)，但我覺(jué)得不能與外界隔離，2010年左右，我開(kāi)始通過(guò)手機(jī)與外界交流?！碧K祥達(dá)說(shuō)，起初用的是按鍵的手機(jī)，還可以單手按鍵，后來(lái)?yè)Q了觸屏的，只能通過(guò)嘴唇觸碰來(lái)發(fā)信息。

正聊著，祥達(dá)的手機(jī)顯示有網(wǎng)友發(fā)信息過(guò)來(lái)，他拿起手機(jī)，嘴唇在屏幕上熟練地移動(dòng)起來(lái)，一會(huì)兒就回了一條信息。他還向記者展示了一下他的絕活，躺在床上，嘴里咬著筆，左手拿著本子，一會(huì)兒就在上面寫下了自己的名字，寫得還很不錯(cuò)。

房間里還裝著一臺(tái)電腦，他沒(méi)事就上網(wǎng)寫東西。為了便于蘇祥達(dá)觀看，顯示器、主機(jī)等都裝在了床頂上，設(shè)置用遙控器打開(kāi)電腦屏幕。蘇祥達(dá)說(shuō)，電腦是泉州的愛(ài)心人士送來(lái)的，現(xiàn)在，他對(duì)電腦已經(jīng)非常熟悉。上網(wǎng)、聊天、刷微博甚至淘寶，都能熟練運(yùn)用。他接觸最多的還是時(shí)事新聞，跟記者談起國(guó)內(nèi)外大事來(lái)，頭頭是道。

樂(lè)觀笑對(duì)厄運(yùn)鼓勵(lì)灰心網(wǎng)友

24歲，正是人生最美好的年華，卻不得不在狹小的床上度過(guò)，每一分每一秒都如此難過(guò)。采訪中，他始終談笑風(fēng)生，如果不是親眼所見(jiàn)，難以想象這是一個(gè)在床上躺了7年的病人。蘇祥達(dá)坦言，他也曾經(jīng)消沉過(guò)、失望甚至絕望過(guò)，如今已經(jīng)想開(kāi)了，“人生都會(huì)經(jīng)歷一些苦難，有時(shí)這些苦難也是一種磨煉。”

盡管病床上的他，連基本的生活技能都快喪失了，然而，他沒(méi)有放棄善的念頭，在他的床頭貼著一張紙，上面寫著：“心起善念，身體力行。”他時(shí)常用自己的人生經(jīng)歷開(kāi)解、鼓勵(lì)他人。南安有一名男子，因工傷導(dǎo)致雙腳無(wú)法行動(dòng)，對(duì)生活失去了信心，經(jīng)常抱怨命運(yùn)的不公，活得很不開(kāi)心。蘇祥達(dá)在網(wǎng)上聯(lián)系到該男子，經(jīng)常與他談心，試圖解開(kāi)他的心結(jié)?！皩⑿谋刃?，我告訴他，人生有些事情無(wú)法改變，只能勇敢面對(duì)。只有自己改變了，才能改變世界。聊了幾個(gè)月，雖然未能見(jiàn)面，但我能感覺(jué)到他開(kāi)朗了許多?！彼吲d地說(shuō)。

2012年5月起，慈濟(jì)志工開(kāi)始對(duì)蘇祥達(dá)進(jìn)行幫扶，每月都有數(shù)次到他家關(guān)懷陪伴，并提供生活補(bǔ)貼。在他們的開(kāi)導(dǎo)下，蘇祥達(dá)變得更加樂(lè)觀堅(jiān)強(qiáng)。自生病以來(lái)，他得到了很多人的幫助和關(guān)懷，一直心存感激的蘇祥達(dá)，暗自下決心，如果將來(lái)有機(jī)會(huì)站起來(lái)，他想當(dāng)一名志愿者，幫助他人，服務(wù)大眾。

有望重新站立 但需巨額費(fèi)用

“醫(yī)生說(shuō)我經(jīng)過(guò)治療是可以站起來(lái)的?！闭f(shuō)到這里，蘇祥達(dá)的臉上充滿了渴望。去年12月15日，慈濟(jì)志工和他哥哥帶他到廈門的醫(yī)院就診，醫(yī)生們告訴他們，根據(jù)檢查結(jié)果，蘇祥達(dá)有望通過(guò)手術(shù)，重新站起來(lái)。

廈門第五醫(yī)院腎病風(fēng)濕免疫科副主任、主任醫(yī)師林鷹對(duì)蘇祥達(dá)印象深刻：“很有愛(ài)心，很堅(jiān)強(qiáng)，他在病床上還想著幫助別人。”林鷹表示，院方專家聯(lián)合北京301醫(yī)院方面的專家對(duì)蘇祥達(dá)進(jìn)行了遠(yuǎn)程會(huì)診后，確認(rèn)蘇祥達(dá)患有強(qiáng)直性脊柱炎，“屬于重度殘疾，病情非常嚴(yán)重，但他一直堅(jiān)持做一些康復(fù)運(yùn)動(dòng)，如果有效治療，還是有可能站起來(lái)的?！绷助椪f(shuō)，遠(yuǎn)程會(huì)診后，專家們也擬出了治療方案，準(zhǔn)備通過(guò)兩期手術(shù)為蘇祥達(dá)的髖關(guān)節(jié)和膝關(guān)節(jié)換上人工關(guān)節(jié)，手術(shù)后他有可能借助拐杖再次站起來(lái)，但費(fèi)用要二三十萬(wàn)元。

“若家屬方面同意且籌集足夠的治療費(fèi)，醫(yī)院方面會(huì)盡快為他聯(lián)系專家進(jìn)行手術(shù)?！绷助椪f(shuō)，目前，蘇祥達(dá)的當(dāng)務(wù)之急是做好鍛煉，減少肌肉萎縮。

“我想要重生。”臥床7年，已經(jīng)太久沒(méi)有走路的他，甚至快要忘記走路的感覺(jué)了，能夠站起來(lái)對(duì)他而言就是一次重生，他渴望有這樣的機(jī)會(huì)。然而，巨額的醫(yī)療費(fèi)用，讓這個(gè)一直堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀的少年膽怯了，“我家人為了我的病已經(jīng)欠了很多外債，現(xiàn)在我每個(gè)月還需要1000多塊的醫(yī)藥費(fèi)，我不知道該怎么辦?！?/p>

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