鄭青華呼吁社會關注“蜘蛛人癥”,通過網絡與各地的“蜘蛛人癥”患者交流。

福州新聞網3月8日訊 丈夫早逝,女兒患有“馬凡氏綜合征(蜘蛛人癥)”,單親媽媽一邊賺錢養家,一邊為女兒治病,還熱心公益,建立“蜘蛛人救助聯盟”。鄭青華的曲折命運讓人嘆息,她的堅強更讓人感動。

昨天在福建電視臺綜合頻道“母親的心愿”大型公益活動啟動儀式上,當現場大屏幕播放受助母親鄭青華的VCR時,全場都安靜下來,許多人第一次聽到了“馬凡氏綜合征”。

鄭青華,三明尤溪人,今年41歲,甲狀腺癌患者,在一家家政公司做人力資源工作。1999年,為了愛情,畢業于福建師大漢語言專業的她不顧家人反對,嫁給了福州盲人按摩師鄭明峰,與丈夫一起開盲人按摩店。2003年12月,鄭明峰因心臟病去世。此后,鄭青華獨自拉扯女兒長大。女兒一天天長大,視力卻越來越差,最后看不見了。2006年12月,6歲的小鄭被查出“雙眼晶體半脫落,伴發青光眼,馬凡氏綜合征”。

鄭青華開始并不知道馬凡氏綜合征意味著什么,上網查了資料,一下子驚呆了:馬凡氏綜合征又名蜘蛛指(趾)綜合征,俗稱“蜘蛛人癥”(病人手長腳長,狀似蜘蛛),這是一種先天性遺傳性結締組織疾病,有家族史,主要表現為骨骼、眼睛、牙齒、主動脈和心臟瓣膜等方面的疾病。該病死亡率很高,如不及時手術,活著的希望幾乎為零。而馬凡患者必須不間斷地做3到4次大手術。這一癥狀和死去的丈夫完全吻合!女兒除了眼睛,牙齒、胸椎、心臟也都出現了病癥。吃東西時,畸形的牙齒要歪來歪去才能咬住東西。

自從女兒得了“馬凡氏綜合征”后,鄭青華開始接觸并關注馬凡患者:一名已做母親的馬凡患者動了三次手術;一家三口都是馬凡患者;一個女孩生育后,母子都是馬凡患者,老公與其離婚……她了解這類患者的痛苦。鄭青華上網查閱“馬凡患者”的相關資料,并加入“馬凡患者”交流群,這個QQ群有來自全國各地的馬凡患者、家屬和醫生共579位成員;她還加入“marfan(馬凡患者)志愿者協會交流群”,這個群有162名成員,包括患者和家屬。

鄭青華一邊掙錢一邊給女兒治病,還報考了二級心理咨詢師,有了自己的心理咨詢工作室,免費提供心理咨詢。她利用自己掌握的知識,給她關注的這兩個QQ群的患者和家屬們介紹相關知識、進行心理咨詢,去醫院看望馬凡患者,叫志愿者去募捐、慰問馬凡患者。

在堅強母親的鼓勵和影響下,女兒小鄭一直積極勇敢、熱愛生活,喜歡畫畫、唱歌,生活基本能自理,還主動將衣物捐給災區,做些力所能及的好事幫助他人。2009年,小鄭獲得福州市自立自強陽光少年的榮譽稱號。如今女兒已15歲,在市教院附中讀初三。

“女兒做了晶狀體摘除手術,眼睛為低視力殘疾。我希望能給她矯正牙齒,然后給她做心臟和脊柱手術。”當年為丈夫治病已欠下一大筆債,好不容易湊錢給女兒做了眼睛手術,哪有錢再給女兒做手術,鄭青華很苦惱。

在接受福州晚報記者采訪時,鄭青華說:“個人的力量太薄弱了,目前我建立了‘蜘蛛人救助聯盟’,這是馬凡患者救助組織,希望借此呼吁更多的人關注、幫助馬凡患者這個群體,希望政府、媒體介入,建立暢通的救助渠道,為馬凡患者提供教學、醫療、心理咨詢、就業指導等幫助。”

“我相信愛能創造奇跡。一個人無法改變過去,也無法預測未來,但內心強大能夠改變一切。”鄭青華如是說。

(福州晚報記者 綦芬)