鄭青華呼吁社會關(guān)注“蜘蛛人癥”,通過網(wǎng)絡(luò)與各地的“蜘蛛人癥”患者交流。

福州新聞網(wǎng)3月8日訊 丈夫早逝,女兒患有“馬凡氏綜合征(蜘蛛人癥)”,單親媽媽一邊賺錢養(yǎng)家,一邊為女兒治病,還熱心公益,建立“蜘蛛人救助聯(lián)盟”。鄭青華的曲折命運讓人嘆息,她的堅強更讓人感動。

昨天在福建電視臺綜合頻道“母親的心愿”大型公益活動啟動儀式上,當(dāng)現(xiàn)場大屏幕播放受助母親鄭青華的VCR時,全場都安靜下來,許多人第一次聽到了“馬凡氏綜合征”。

鄭青華,三明尤溪人,今年41歲,甲狀腺癌患者,在一家家政公司做人力資源工作。1999年,為了愛情,畢業(yè)于福建師大漢語言專業(yè)的她不顧家人反對,嫁給了福州盲人按摩師鄭明峰,與丈夫一起開盲人按摩店。2003年12月,鄭明峰因心臟病去世。此后,鄭青華獨自拉扯女兒長大。女兒一天天長大,視力卻越來越差,最后看不見了。2006年12月,6歲的小鄭被查出“雙眼晶體半脫落,伴發(fā)青光眼,馬凡氏綜合征”。

鄭青華開始并不知道馬凡氏綜合征意味著什么,上網(wǎng)查了資料,一下子驚呆了:馬凡氏綜合征又名蜘蛛指(趾)綜合征,俗稱“蜘蛛人癥”(病人手長腳長,狀似蜘蛛),這是一種先天性遺傳性結(jié)締組織疾病,有家族史,主要表現(xiàn)為骨骼、眼睛、牙齒、主動脈和心臟瓣膜等方面的疾病。該病死亡率很高,如不及時手術(shù),活著的希望幾乎為零。而馬凡患者必須不間斷地做3到4次大手術(shù)。這一癥狀和死去的丈夫完全吻合!女兒除了眼睛,牙齒、胸椎、心臟也都出現(xiàn)了病癥。吃東西時,畸形的牙齒要歪來歪去才能咬住東西。