這是一組關于生命與愛的數字：4年，2000萬次捏球，每天至少6小時，每兩秒鐘捏一次。連江一對夫婦4年日夜為患病女兒“手動”呼吸，昨天，社會各界為這個堅強的家庭捐助自動呼吸機

每一次呼吸，都是愛的凝聚

東南網12月5日報道（福建日報記者　林蔚　通訊員　林冰）

4日晚，鄭欽鵬和劉文蓮夫妻倆終于可以睡上4年來的第一個安穩覺了。當天，由連江縣紅十字會、縣慈善總會、蓼沿鄉政府及企業界人士聯合捐助的呼吸機送抵蓼沿鄉后坂村鄭小君家中。在之前的4年里，因為小君患有罕見的包涵體肌病，無力自主呼吸，鄭欽鵬和劉文蓮只得用呼吸球和氧氣機簡易組合自制呼吸機，日夜為女兒按壓呼吸球，讓其靠“手動”呼吸。

4年前，正在讀高一的小君因突發咳嗽、發燒導致呼吸困難，被送入福建醫大附一醫院治療，后被診斷患有罕見的包涵體肌病。

這種病會導致肌無力，致使小君無法自主呼吸，必須依靠設備輔助呼吸。

由于無力購買電動呼吸機，加上考慮小君的后續治療費用，父親鄭欽鵬和母親劉文蓮決定采用另外一套更便宜但需要他們更多付出的“土辦法”：用簡易呼吸球配合氧氣機維持正常呼吸。這個方法需要他們時時刻刻按壓呼吸球為小君供氧。

“剛開始捏的時候不習慣，手被磨破好幾次，常常需要兩個人替換著來。”劉文蓮說，“現在能夠掌握節奏了，我一個人就能頂上，這樣她爸爸也能空出時間來干活。”

更嚴峻的考驗還在晚上。小君一旦睡著，肌肉放松，呼吸更加跟不上，時間一長，將導致窒息死亡。所以，當小君睡覺時，父母要輪流為她捏呼吸球。

為了讓父母更好地休息，也為了這個家庭堅持得更久，小君主動調整作息時間，每天下午3點到5點之間睡覺，由媽媽為她捏球送氣。然后，小君就醒來看電視、上網，堅持到凌晨5點，等媽媽醒來為其捏球到9點。

這個堅強的家庭用這樣特殊的方式規劃著每一個成員生命中的每一分鐘。

4年來，他們一家已經捏壞了十幾個呼吸球。如果按照一分鐘捏球30次，每天6小時計算，小君父母已經為她捏了將近2000萬次呼吸球。4年來，他們沒有一次能睡個安穩覺。

另一方面，這個曾經寬裕的家庭也因為給女兒治病背上了10多萬元的債務。“小君不放棄，我們也不放棄。我們相信醫學會有奇跡，她會慢慢好起來，像正常的孩子那樣奔跑。”劉文蓮說。由于劉文蓮要照顧小君，掙錢養家的重擔就落在了鄭欽鵬的身上。鄭欽鵬早年是鄉里有名的裁縫。得知他們家的情況后，與鄭欽鵬合作的福州仙籟緣服飾有限公司主動寄送布料，這份訂單一做就是4年。在小君生病的2010年，小君所在的學校、蓼沿鄉當地群眾也曾多次組織募捐活動。日前，小君一家的事跡經有關媒體報道后，已募得善款30萬元。

4日，小君終于用上了期盼已久的呼吸機。她躺在床上，臉上的笑容透露著內心的喜悅。

“現在氣量夠不夠？有沒有不舒服？”連江縣醫院急診科醫生林德華會同廠家技術人員，現場幫助小君做從手動呼吸到呼吸機輔助呼吸的調試。

“正常人每分鐘呼吸頻率是24次，潮氣量能達到400至500毫升，但小君長期依靠輔助設備，其呼吸頻率和潮氣量均低于正常人，我現在把設備調試到適應她目前呼吸的狀況，等她適應一段時間后可逐步提高。”林德華為小君父母演示如何調試呼吸機，“這段時間手動呼吸球還是要備在旁邊，如果她感覺不適，可隨時切換成手動模式。”

為了讓小君一家更快地適應新設備，連江縣醫院和蓼沿鄉衛生院為小君一家建立了隨訪制度，醫生定期上門診查，即時指導設備使用等種種問題。