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　　他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話。

　　他們就像天上的星星一樣，活在自己的宇宙里。他們有一個美麗而哀傷的名字：星星的孩子。

　　這，就是自閉癥兒童，輕則不善交往，重則生活不能自理。

　　讓“星星的孩子”告別自閉、擺脫孤獨，需要早發現、早干預，更需要政府和全社會的關愛。

　　自閉癥兒童有多少

　　自閉癥，又稱孤獨癥，一般發生在3歲之前，以男孩多見，嚴重孤獨，缺乏情感反應，語言發育障礙，刻板重復動作和對環境有奇特反應為特征的精神疾病。

　　在我國，自閉癥還是個比較陌生的概念。2010年，我國第一部以自閉癥為題材的電影《海洋天堂》上映，這部作品引發了社會對自閉癥兒童及其家庭處境的關注。

　　我國究竟有多少自閉癥兒童？目前，對自閉癥患者的數量估計有兩種方法：一種是根據國際普遍引用標準，每166個兒童中有1名患自閉癥，據此估計，中國自閉癥患兒數約為164萬。

　　第二種方法是，根據我國的殘疾人調查數據推算。2006年的第二次全國殘疾人抽樣調查，將自閉癥納入精神殘疾類別進行統計。共調查0—17歲兒童616940人，從病因統計中共發現自閉癥131例，兒童自閉癥的現殘率為2.12/萬。據此推算，全國兒童的自閉癥兒童數為28萬人左右。

　　北京師范大學原特教系主任樸永馨介紹，真實的數據還不得而知。由于沒有明確的主管部門組織開展專門的自閉癥統計調查，無法準確了解我國自閉癥兒童數量，也更難以為他們提供充足的支持。問題的癥結還在于，目前國內沒有較為統一完善的早期復查、評估、診斷體系，缺乏專業、權威的診斷評估機構人員。

　　學前康復急需支持

　　北京師范大學中國公益研究院院長王振耀說，由于自閉癥兒童照管的特殊性，家庭中至少需要有一人停止工作全天陪護。自閉癥治療需要的總體康復費用昂貴，這些家庭往往背負著巨大的經濟壓力。近三成的自閉癥兒童家庭經濟總收入不足支付孩子康復訓練的費用，以致負債來做治療。

　　香港教育學院冼鋒教授介紹，在香港，自閉癥兒童在6歲前歸社會福利處管，6歲后教育局來負責，18歲成人后根據其個人情況經勞動福利局安排至工廠工作。在內地，自閉兒童的康復、教育、就業等一系列問題歸屬主管部門不明確，“大家管”極易導致“無人管”，自閉兒童及家庭難以獲得有效支持和保障。

　　據中國殘聯發布的《2010年中國殘疾人事業發展公報》顯示，截至2010年，中國已建立了34個省級孤獨癥兒童訓練機構，對5620名孤獨癥兒童進行康復訓練。

　　然而，現存的規范的自閉癥康復機構鳳毛麟角，很多機構都是民辦，受限于資金、師資等因素的困擾，大多規模較小，治療服務不專業。即使這樣，有一半的自閉癥兒童還需要排隊等候才能進入機構接受訓練。

　　此外，占大多數的民辦自閉兒童訓練機構都面臨資源短缺、硬件治療差、從業人員待遇低等問題，有的連年虧損，嚴重的還直接威脅到了機構的生存。

　　大齡患兒誰來保障

　　2006年，我國首次將自閉癥歸為精神殘疾納入全國性殘疾人抽樣調查的范圍。2010年7月23日，衛生部印發了《兒童孤獨癥診療康復指南》，目的是為進一步規范兒童孤獨癥康復行為，提高醫療質量，使兒童孤獨癥患者得到及時診斷和有效的康復治療。

　　然而，目前學界關于自閉癥的發病誘因尚無定論，也沒有有效的藥物來治療。通過康復訓練回歸社會生活的兒童僅占三成，更多“星星的孩子”則需要終生的訓練和照顧。“孩子小我們還能照料，等他們一天天大了，我們老了走了，他們怎么辦？”這是幾乎所有自閉兒童家長擔心的問題，大齡自閉癥人士的養護和就業問題已經凸顯。

　　專家指出，對自閉癥患者及其家庭來說，自閉癥是一種伴隨終身的障礙，需要政府從政策法規上予以傾斜和關注。而針對自閉癥人士的可持續福利政策的缺失，法律地位的尷尬境地，使他們及其家庭的生存和發展更加艱難。再加上我國還沒有真正從法律上將其歸為殘疾人士，因此，相當數量的自閉癥人士也沒正常享受到殘疾人的各種優惠政策和補貼。

　　目前，我國并沒有專門針對自閉癥人士的政策法規，也沒有相關的法律條文將自閉癥確定為殘疾類別之一。樸永馨說， 自閉癥人士的法律地位至今處于尷尬的境地，直接影響著這類人群的醫療康復、教育安置、社會保障等方面政策的制定和落實。我國的康復機構大多接受12歲以下的自閉兒童，對于12歲以上患兒及成人缺乏合理的安置模式。患兒長大后，只能待在家里，以至于越來越自閉，“之前的康復訓練白做了，導致惡性循環。”

　　樸永馨建議，對大齡自閉癥人士提供最低生活保障，即在他們年滿18歲之后，不考慮家長的收入水平，直接納入最低生活保障制度。（王君平　 王 彤）