早上8點(diǎn)不到,周阿姨呼呼呼喝了幾口熱粥,就匆匆出門了。這天,她要陪一個(gè)患兒的爺爺在醫(yī)院附近再找一處出租房。他們租借的房子到期了。
周阿姨是上?!爸t(yī)”圈子里年紀(jì)最大的一位志愿者。2008年退休后,她專門負(fù)責(zé)在上海兒童醫(yī)學(xué)中心附近租房,因?yàn)楸唤觼頊幕純褐饕趦褐行暮团c它一墻之隔的仁濟(jì)醫(yī)院救治。同時(shí),她還負(fù)責(zé)孩子及其家人的日常照顧。而比她年輕的“愛心媽媽”們,負(fù)責(zé)籌款、聯(lián)系治療。
不少患兒家人很感激這位熱心的阿姨,還常說:“回老家后,也要幫村里人出來看病?!睂Υ?,周阿姨總是小心回避,不作回應(yīng)。盡管熱心助醫(yī),但她清楚,付出一腔愛心,收獲的未必是“好報(bào)”。
“販賣愛心”?“發(fā)號施令”?
除了曾經(jīng)被罵“是三級醫(yī)院的醫(yī)托”,助醫(yī)志愿者受到的最嚴(yán)重的攻擊是:“販賣愛心”。
今年7月,網(wǎng)友貼出的一則消息讓人揪心:上海一家醫(yī)院外,一個(gè)來自四川農(nóng)村的患有先天性膽道閉鎖的男嬰露宿街頭,而他的父母拒絕愛心人士、基金會的捐款,寧愿抱著孩子在馬路上“等死”。為此,有愛心人士甚至報(bào)了警,要求家長送孩子入院治療,結(jié)果這對夫妻抱著患兒“四進(jìn)四出”醫(yī)院,甚至一度從醫(yī)院“逃走”。
記者從醫(yī)務(wù)人員那里了解到,男嬰父母拒絕治療的考慮是:治療需要孩子爸爸捐肝,而假如捐了肝,孩子卻沒治好,不僅會失掉孩子,爸爸也喪失了勞動力,無法養(yǎng)家,一家人今后無以為生。
但眼看孩子腹脹如鼓,“愛心媽媽”們依然勸說他們:“如果家長愿意給孩子治療,我們可以幫忙籌款;如果家長想回家,我們提供路費(fèi);哪怕決定放棄治療,我們也能聯(lián)系臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。”一位“愛心媽媽”告訴記者,家長在“治與不治”間反復(fù),延誤了治療時(shí)間,令她們沮喪。
更始料不及的是,隨著此事經(jīng)由網(wǎng)絡(luò)傳播,她們自己也逐漸陷入尷尬――“憑什么用愛心的名義,干涉別人的權(quán)利?”“憑什么用錢販賣愛心,對受助者發(fā)號施令?”一些網(wǎng)友的指責(zé)與質(zhì)疑,如一盆盆冷水澆在助醫(yī)者頭上。
事實(shí)上,她們內(nèi)部對此也有過爭執(zhí)?!爸t(yī)志愿者往往是些感性的人,容易動感情,也容易認(rèn)定了一個(gè)理,固執(zhí)己見。”一位多年的志愿者告訴記者,和相對簡單、社會認(rèn)同程度較高的民間助學(xué)不同,民間助醫(yī)復(fù)雜得多,比如需要考慮倫理界線,上述案例就是一道難解的倫理考題。
監(jiān)護(hù)人的意愿,是救助前提
為了對孩子負(fù)責(zé),對捐款人負(fù)責(zé),也對自己負(fù)責(zé),如今,助醫(yī)圈子形成了一條救助原則:家長必須積極配合,有非常明確的救助意愿。因此她們每次救助,都要求家長必須自籌部分經(jīng)費(fèi),哪怕為此要賣房、賣家當(dāng)。
“我們并不想把家長逼入絕境,而是希望家長表明破釜沉舟的救子決心,這樣他們才不至于猶豫反復(fù),我們付出了一腔熱情,不至于陷入尷尬。”“咔咔媽”說。
因?yàn)榧议L改變想法,孩子無法順利治療的事情發(fā)生過,部分受挫的“愛心媽媽”退出了貧困兒童醫(yī)療救助行動,轉(zhuǎn)而只關(guān)注孤兒的醫(yī)療救助。
她們小心保護(hù)著捐款人和助醫(yī)志愿者群體的熱情?!拔覀円饶切┳约毫λ芗暗牟∪恕1热鐣簳r(shí)不救助白血病患兒,因?yàn)橐淮蔚没I款幾十萬,卻很可能救不回來,群體里會彌漫著低落的情緒。”周阿姨告訴記者。
這可以解釋這群民間助醫(yī)人士選擇救助對象的三個(gè)條件:有手術(shù)等救治把握的、康復(fù)情況預(yù)計(jì)比較好的、家長積極配合的?!皭坌膵寢尅眰兿M丫戎袆颖M可能變得“簡單”。
不過,社會現(xiàn)實(shí)總比人們料想的復(fù)雜。一位助醫(yī)志愿者稱,眼下最大的問題還是爭議不斷的捐款有效使用和監(jiān)管。即便有基金會為患兒專設(shè)捐款賬號,仍有大量社會捐助直接打入家長的私人賬戶,家長是否“??顚S谩蹦酥痢皻w還剩余錢款”,得憑個(gè)人道德水準(zhǔn)?!耙坏┯行┘议L感覺‘孩子的病可以用來掙錢’,那就太可怕了。”(記者唐聞佳)
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